İnsan Genetiği Veri Bankalarındaki Kişisel Verilerin Korunması

Teknolojinin gelişimini ve dijital bilginin hayatımızın neredeyse her alanına yayıldığını düşündüğümüzde, mahremiyet kavramı ve veri güvenliğinin tehdit altında olma ihtimali akla gelmektedir. Bilgi teknolojisindeki ilerlemeler, mahremiyetin korunması konusunda çeşitli endişelere neden olmakta, kişisel verilerin ve hatta insan genetiği verilerinin korunması kapsamında ise bu endişe daha da artmaktadır. Özellikle insan genetiği veri bankaları veya biyo-bankalar gibi tıbbi veri sağlayıcısı organizasyonlar arasında gerçekleşen veri akışlarının birçok faydasının olması yanında güvenlik riski de doğurduğu aşikardır. Genetik veri bankalarında saklanan verilerin hassasiyeti, çok yönlülüğü ve karmaşıklığı göz önüne alındığında, mahremiyetin ve veri güvenliğinin sağlanması, geleneksel araştırmalarda daha da önemli hale gelmektedir. Genetik verilerin korunması, tıbbi bilgilerin korunmasından farklı nitelik taşıdığı için niteliğine uygun ek önlemlerin alınması gerekmektedir. Kitap; yukarıda bahsi geçen önlemlerin genetik veri bankalarındaki bilimsel araştırmalara engel olmayacak bir tutum içerisinde yürütülmesi, bunun yanında toplumsal yarar ile bireysel mahremiyet arasında uygun bir denge sağlanmasının hedeflenmesi gerektiğini ilke edinmiştir. Kişisel veriler kapsamında genetik veri ile genetik veri bankası kavramları üzerinden benzer özellikler taşıyan diğer çalışma şekillerinden farkı ortaya konmuş ve devamında bilgisayar teknolojilerinin hayatımızdaki yeri dikkate alınarak genetik veri bankalarında muhafaza edilen kişisel sağlık verileri bünyesinde yer alan genetik veriler, özel hukuk hükümleri kapsamında kalmak üzere, ulusal - uluslararası mevzuat çerçevesinde irdelenmiştir. İçinde bulunduğumuz çağın gereği olarak tüm dünyada kişisel verilerin korunması hakkının ve özellikle insan genetiği verilerinin korunması hakkının hukuki boyutu da alınacak önlemler de değişiklik gösterecek, sürdürülebilir çözümler amaçlanacaktır. Bu sebeple kitapta, Avrupa Birliği Genel Veri Koruma Tüzüğü ile birlikte bütüncül bir bakış açısı oluşturularak, insan genetiği verilerinin korunmasının önemi birçok defa vurgulanmıştır.